Welkom op onze blog

Hier delen we een inkijkje in ons leven met Tessa, onze dochter met een ernstige meervoudige beperking. We hopen dat onze openhartige verhalen je inspireren, informeren en wellicht zelfs helpen. Voel je vrij om te reageren en je ervaringen te delen. Samen staan we sterk!

Voor wie schrijf ik

in de loop naar de transitie van het 18 jaar worden van Tessa ben ik erachter gekomen dat er in Nederland nog veel verbeterd kan worden en dan met name in de zorgwereld om dit een stuk makkelijker te maken voor de zorgouders en aanverwanten.

zo is het idee bij mij ontstaan om deze website op te zetten, omdat ik daar meer bekendheid aan wil geven, maar ook aan onze bijzondere mooie kinderen en wat wij daarmee allemaal meemaken, de leuke maar ook de minder leuke dingen.

op deze manier hoop ik dat er een soort beweging komt in Nederland waardoor er mooie, goede en positieve veranderingen zullen plaats vinden en een stukje bewustwording over deze doelgroep

dit doe ik aan de hand van de blogs die ik hier regelmatig zal schrijven over ons gezinsleven maar ook over de andere dingen die er spelen in zorgland.

Dit zal ik doen aan de hand van mijn ervaringsverhaal, maar ook met ondersteuning van stichtingen en instanties die er zijn in Nederland voor de emb/zevmb groep en de (kinder)palliatieve zorg

 

Lees ons laatste nieuws

bezuinigingen gehandicaptenzorg

16 mrt 2026 14:53

Na de vreugde over de bezuinigingen die eerst van de baan zijn, zijn we weer over gegaan tot de orde van de dag.Toch blijft het in je achterhoofd zitten, maar 1 punt verschil....Is dit hoe de buitenwereld tegen onze kinderen/aanverwanten aankijkt, hoe de gemiddelde Nederlander erover denkt? Na alle reacties die erop zijn gekomen weiger ik dat te geloven, maar waarom is er dan wel op die manier gestemd in de Tweede Kamer der Staten-Generaal, waarom leven ze daar zo in hun Ivoren Toren, waarom weten ze eigenlijk niet wat er allemaal speelt onder de "gewone" mens. En met 1 stem verschil, doordat er overigens iemand ziek was, blijft het in mijn achterhoofd wel spannend en zijn er nog teveel onzekerheden in onze bijzondere maar mooie wereld. Zo is er nog steeds veel onzekerheid over de Meerzorg en ook bij Villa Expertcare is het echt nog niet voor elkaar, ook al riep de Minister dat ze open moeten blijven zolang iedereen nog geen plek heeft, plek wat er gewoonweg niet tot nauwelijks is in Nederland. En dat blijft allemaal door mijn hoofd spoken. Ook al weet ik dat Tessa een mooi plekje bij Visio heeft, altijd blijft er een piepklein deurtje in je hoofd die af en toe open gaat en zegt, wat als ze het daar niet meer kunnen/willen doen.Maar zoals ik al zei, wij gaan eerst weer over tot de orde van de dag, De huishoudelijke klusjes moeten weer gedaan worden, en als je 18 bent moet je gewoon meehelpen ook al ben je zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkt , met bijvoorbeeld de was doen, je kamer schoonmaken, maar even aan tafel kletsen tijdens de koffie is ook altijd gezellig, en daar is iedereen bij ons thuis nog steeds welkom! want het gesprek aangaan, maar vooral in gesprek gaan is ontzettend belangrijk!

Lees meer »

De vele zorgen die ik heb

27 feb 2026 12:08

Eigenlijk had ik afgelopen nacht moeten slapen aangezien we een nachtdienst hadden omdat ik vandaag de zorg zelf doe, want de verpleegkundige is er vandaag niet. Daarnaast is mijn man ook ziek, de welbekende rondgaande (mannen) griep dus komt het vandaag echt op mij alleen aan. Zorg die ik al een paar jaar deel met verpleegkundigen aangezien ik letterlijk mijn lichaam kapot heb gewerkt door alles altijd alleen te doen thuis, als pgb’er, grotendeels mantelzorger maar vooral als moeder. En uit alle moederliefde die je hebt doe je het ook gewoon, heb je geen keus en ga je door.

Lees meer »