Welkom op onze blog

Hier delen we een inkijkje in ons leven met Tessa, onze dochter met een ernstige meervoudige beperking. We hopen dat onze openhartige verhalen je inspireren, informeren en wellicht zelfs helpen. Voel je vrij om te reageren en je ervaringen te delen. Samen staan we sterk!

Voor wie schrijf ik

in de loop naar de transitie van het 18 jaar worden van Tessa ben ik erachter gekomen dat er in Nederland nog veel verbeterd kan worden en dan met name in de zorgwereld om dit een stuk makkelijker te maken voor de zorgouders en aanverwanten.

zo is het idee bij mij ontstaan om deze website op te zetten, omdat ik daar meer bekendheid aan wil geven, maar ook aan onze bijzondere mooie kinderen en wat wij daarmee allemaal meemaken, de leuke maar ook de minder leuke dingen.

op deze manier hoop ik dat er een soort beweging komt in Nederland waardoor er mooie, goede en positieve veranderingen zullen plaats vinden en een stukje bewustwording over deze doelgroep

dit doe ik aan de hand van de blogs die ik hier regelmatig zal schrijven over ons gezinsleven maar ook over de andere dingen die er spelen in zorgland.

Dit zal ik doen aan de hand van mijn ervaringsverhaal, maar ook met ondersteuning van stichtingen en instanties die er zijn in Nederland voor de emb/zevmb groep en de (kinder)palliatieve zorg

 

Compliment Volwassen IC UMCG

Transitie 18+Complimenten voor de volwassen IC in het UMCGNa alle inspanningen om alles goed te regelen, heeft Tessa afgelopen maandag onder algehele narcose een ingreep aan haar mond ondergaan.We moesten ons om 9.00 uur melden bij de inschrijfbalie, waar de verpleegkundige die het aanspreekpunt voor de IC was ons kwam ophalen.Ze had zich vooraf uitstekend ingelezen, wist precies hoe ze Tessa moest benaderen en stelde daarmee zowel Tessa als ons direct meer op ons gemak. Dat gold overigens voor iedereen die voor Tessa zorgde of even langskwam.Hoewel we vóór haar achttiende al een rondleiding op de IC hadden gehad, vonden we het toch spannend om te ervaren hoe het er in de praktijk aan toe zou gaan.We werden op Tessa’s kamer geïnstalleerd, fijn aan het einde van de gang, waardoor ook de wc en badkamer dichtbij waren. Mijn bed stond al klaar op de gang en Frank en ik kregen koffie met een plak koek erbij; wat een luxe.Ze legde alles rustig aan Tessa uit, gaf haar eerst de tijd om even bij te komen en bereidde haar vervolgens in haar eigen tempo voor op de OK.Tessa werd door vijf mensen van de OK opgehaald, maar dat verliep heel gemoedelijk. Zij vond al die aandacht eigenlijk vooral gezellig.Frank mocht mee de OK in totdat ze sliep; ook dat verliep voorspoedig.Daarna begon voor ons het wachten. Na tweeënhalf uur hoorden we dat de ingreep was afgerond en dat ze weer terug naar de IC kwam.Er waren zeven kiezen verwijderd: twee boven, twee onder en drie verstandskiezen.Verder zag alles er netjes uit.Tessa kwam slapend en aan de beademing terug op haar kamer. Voor ons begon toen het spannendste moment: hoe en wanneer zou ze wakker worden? Door nare ervaringen in het verleden vinden we dat altijd het moeilijkst, mede omdat zij daardoor nu een tracheacanule heeft.Maar na een paar uur, toen de slaapmedicatie was uitgewerkt, deed ze ineens haar ogen open, keek met grote ogen om zich heen en gaf ons een brede glimlach. Dat voelde ontzettend goed.Daarna konden ze de beademing snel afbouwen en stoppen, en voor de nacht had ze weer alleen haar vertrouwde zuurstof nodig. Slapen deed ze die nacht natuurlijk niet; een slaapfeestje met mama naast je blijft tenslotte gezellig.De volgende dag was iedereen tevreden, wij ook, en mocht ze weer lekker naar huis.Het gaat hartstikke goed met haar. Ze krijgt nog wel pijnstilling, maar we zien nauwelijks zwelling en alles ziet er keurig uit.Grote complimenten voor de volwassen IC. Dankzij jullie verliep deze opname heel prettig en, hoewel die kort was, geeft het ons vertrouwen dat Tessa bij toekomstige opnames bij jullie in goede handen is — en wij ook.Er moet binnen het UMCG nog veel veranderen rondom de transitie naar 18+, en daar zetten wij ons hard voor in. Juist daarom wil ik deze positieve ervaring ook graag met jullie delen.

Lees meer »

Burgemeester op visite

Gisteren kregen wij speciaal bezoek: de burgemeester van Assen, Marco Out, kwam langs om kennis te maken met ons en ons bijzondere, maar mooie leven als inwoner van zijn stad. Met de uitnodiging wilden we hem laten zien hoe bijzonder onze dagelijkse situatie is en wat ons leven zo uniek maakt.Het gesprek ging in op praktische zaken zoals wat de gevolgen zijn als er een grote stroomstoring komt, maar  we vertelden ook hoe de verschillende aanpassingen thuis invloed hebben, hoe aanvragen soms moeizaam verlopen en hoe dit alles ons dagelijks leven raakt. Ik vertelde over mijn gedwongen afscheid van werk dertien jaar geleden, en hoe ik ontzettend graag weer zou willen werken maar hoe moeilijk het is om weer een baan te vinden. Dit leven – met uitdagingen, maar ook hoop – heeft ons als gezin gevormd. We spraken ook eerlijk over de impact op onze relaties, en hoe dat soms extra moeilijkheden meebrengt.Ook vertelden we hoe eigenlijk we allemaal een voorbeeld kunnen nemen aan mensen zoals Tessa, ze oordelen en veroordelen niet.De sfeer was prettig; Marco Out luisterde aandachtig, stelde zich oprecht betrokken op en gaf ons het gevoel dat ons verhaal telt. Het contact met Tessa was hartverwarmend – hij maakte tijd voor haar en ze straalde toen ze samen op de foto mochten.Voor ons betekent zo’n ontmoeting veel meer dan alleen een gesprek. Het geeft ons het gevoel dat ons mooie maar toch bijzondere leven gezien wordt, en vergroot het begrip in onze omgeving. Wij zijn dankbaar dat Marco Out naar onze verhalen wilde luisteren en beseffen hoe belangrijk zulke momenten zijn voor ons gezin.En hiermee willen we laten zien dat juist het luisteren naar een ervaringsverhaal zo belangrijk is, en dat de gehandicaptenzorg en deze doelgroep ook gehoord en gezien mogen wordenTessa vond het bezoek geweldig en genoot ervan dat de burgemeester naast haar zat voor een foto.

Lees meer »

bezuinigingen gehandicaptenzorg

Na de vreugde over de bezuinigingen die eerst van de baan zijn, zijn we weer over gegaan tot de orde van de dag.Toch blijft het in je achterhoofd zitten, maar 1 punt verschil....Is dit hoe de buitenwereld tegen onze kinderen/aanverwanten aankijkt, hoe de gemiddelde Nederlander erover denkt? Na alle reacties die erop zijn gekomen weiger ik dat te geloven, maar waarom is er dan wel op die manier gestemd in de Tweede Kamer der Staten-Generaal, waarom leven ze daar zo in hun Ivoren Toren, waarom weten ze eigenlijk niet wat er allemaal speelt onder de "gewone" mens. En met 1 stem verschil, doordat er overigens iemand ziek was, blijft het in mijn achterhoofd wel spannend en zijn er nog teveel onzekerheden in onze bijzondere maar mooie wereld. Zo is er nog steeds veel onzekerheid over de Meerzorg en ook bij Villa Expertcare is het echt nog niet voor elkaar, ook al riep de Minister dat ze open moeten blijven zolang iedereen nog geen plek heeft, plek wat er gewoonweg niet tot nauwelijks is in Nederland. En dat blijft allemaal door mijn hoofd spoken. Ook al weet ik dat Tessa een mooi plekje bij Visio heeft, altijd blijft er een piepklein deurtje in je hoofd die af en toe open gaat en zegt, wat als ze het daar niet meer kunnen/willen doen.Maar zoals ik al zei, wij gaan eerst weer over tot de orde van de dag, De huishoudelijke klusjes moeten weer gedaan worden, en als je 18 bent moet je gewoon meehelpen ook al ben je zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkt , met bijvoorbeeld de was doen, je kamer schoonmaken, maar even aan tafel kletsen tijdens de koffie is ook altijd gezellig, en daar is iedereen bij ons thuis nog steeds welkom! want het gesprek aangaan, maar vooral in gesprek gaan is ontzettend belangrijk!

Lees meer »

De vele zorgen die ik heb

Eigenlijk had ik afgelopen nacht moeten slapen aangezien we een nachtdienst hadden omdat ik vandaag de zorg zelf doe, want de verpleegkundige is er vandaag niet. Daarnaast is mijn man ook ziek, de welbekende rondgaande (mannen) griep dus komt het vandaag echt op mij alleen aan. Zorg die ik al een paar jaar deel met verpleegkundigen aangezien ik letterlijk mijn lichaam kapot heb gewerkt door alles altijd alleen te doen thuis, als pgb’er, grotendeels mantelzorger maar vooral als moeder. En uit alle moederliefde die je hebt doe je het ook gewoon, heb je geen keus en ga je door.

Lees meer »