denk niet, denk niet zwart maar in de kleur van je hart
Denk niet wit, denk niet zwart, denk niet zwart-witDenk niet wit, denk niet zwart, denk niet zwart-witMaar in de kleur van je hart, maar in de kleur van je hart
Welkom op onze blog
Hier delen we een inkijkje in ons leven met Tessa, onze dochter met een ernstige meervoudige beperking. We hopen dat onze openhartige verhalen je inspireren, informeren en wellicht zelfs helpen. Voel je vrij om te reageren en je ervaringen te delen. Samen staan we sterk!
Voor wie schrijf ik
in de loop naar de transitie van het 18 jaar worden van Tessa ben ik erachter gekomen dat er in Nederland nog veel verbeterd kan worden en dan met name in de zorgwereld om dit een stuk makkelijker te maken voor de zorgouders en aanverwanten.
zo is het idee bij mij ontstaan om deze website op te zetten, omdat ik daar meer bekendheid aan wil geven, maar ook aan onze bijzondere mooie kinderen en wat wij daarmee allemaal meemaken, de leuke maar ook de minder leuke dingen.
op deze manier hoop ik dat er een soort beweging komt in Nederland waardoor er mooie, goede en positieve veranderingen zullen plaats vinden en een stukje bewustwording over deze doelgroep
dit doe ik aan de hand van de blogs die ik hier regelmatig zal schrijven over ons gezinsleven maar ook over de andere dingen die er spelen in zorgland.
Dit zal ik doen aan de hand van mijn ervaringsverhaal, maar ook met ondersteuning van stichtingen en instanties die er zijn in Nederland voor de emb/zevmb groep en de (kinder)palliatieve zorg
echt een kind van ons
Frank en ik zijn jeugdliefdes. We hebben samen op school gezeten, op wat toen nog de land- en tuinbouwschool heette. Tegenwoordig is dat het Terra College. Groene vingers hebben we dus allebei altijd al gehad. Ik heb jarenlang in de bloemen gewerkt en Frank heeft geleerd voor hovenier. Inmiddels werkt hij al jaren op de begraafplaats in Hoogeveen als voorloper en houdt hij, samen met zijn collega’s, de begraafplaatsen in De Wolden en Hoogeveen bij.
hoever gaan we met de vrijheid van meningsuiting
Gisteren keken wij naar de talkshow van renzeklamer op rtl.nl. Daar ging het onder andere over de homohaat richting onze premier jettenrob. We leven in een land waar vrije meningsuiting belangrijk is, maar je op deze manier uiten — vooral op X — gaat mij echt veel te ver.
En dan ben je alweer 19 jaar!
Vandaag hebben we feest. Want Tessa is jarig! En is ze alweer een jaar voor de wet “volwassen “ . Want vandaag is ze 19 jaar geworden!
Bijna jarig
Nog één weekje en dan is onze lieve Tessa alweer 19 jaar. Weer een mijlpaal die we enorm koesteren. Rond deze tijd sta ik altijd extra stil bij haar leven: niet altijd makkelijk, soms leven bij de dag of zelfs bij de minuut, maar gelukkig ook vol mooie momenten samen.
ontmoeting en optreden Suzan&Freek op het Boerenrockfestival!
Ik heb zoveel foto’s, zoveel filmpjes. Wat heeft Tessa genoten! Ik denk dat als ze letterlijk kon praten ze had gezegd, Dit was de mooiste dag uit mijn leven. Maar ze praat niet zoals wij, ze doet dat met haar mimiek en daaruit was heel duidelijk te zien, Dit is echt de mooiste dag uit haar leven!!! De meet&greet met suzanenfreek., wat zijn zij ontzettend lief, met Tessa, voor Tessa! Geweldig om te zien( en ze heeft een kus van Freek !) Ook hebben ze nog speciaal iets voor haar gezongen, dat zal ik nog plaatsen.
opname UMCG
Helaas is dit warme weer niet echt goed voor Tessa. Ze was al een paar dagen niet fit, maar sinds gisteren toch opgenomen in het UMCG. ( en ja, uiteraard in onze vakantie, want zo hoort het ) Ze heeft twee virussen bij zich en misschien een (beginnende longontsteking) maar daar staat nog wat voor op de kweek. Gelukkig is ze wel vrolijk en alert en geniet van de aandacht van de (vooral mannelijke) verpleegkundigen en artsen. Ook de slaap feestjes met mama op de kamer is natuurlijk gezellig nu. Maar we hopen echt dat ze met een paar dagen weer genoeg is opgeknapt en weer naar huis/visio mag
Bijna al een jaar 18 jaar!
Tessa is inmiddels bijna een jaar 18 en daarmee voor de wet volwassen.
Tanden poetsen
2x per dag poetsen wij Tessa haar tanden met een elektrische tandenborstel. Dit doen we al sinds haar eerste tandjes door kwamen. Ze vind het niet altijd leuk, doet moeilijk haar mond open, maar als we eenmaal poetsen vind ze het toch wel heel fijn en lekker. En ze heeft daardoor een heel goed en mooi gebit waar we erg trots op zijn. Afgelopen mei was dan ook enig keer dat ze een ingreep aan haar mond had en dat was nog niet eens omdat ze slechte tanden heeft…..
Bio Vakantieoord
Afgelopen weekend genoten we van een heerlijk weekend met Tessa bij Bio Vakantieoord in Arnhem. Dit park biedt onbeperkte mogelijkheden voor iedereen. Alle huisjes zijn aangepast en voorzien van alle benodigde hulpmiddelen. Er is veel te doen voor de emb/zevmb doelgroep, zoals snoezelen, zwemmen, naar de bioscoop, paardrijden en fietsen op aangepaste fietsen. Maar lekker relaxen bij het huisje is ook heerlijk.
Visio
Sinds januari 2025 is Tessa de ene helft van de week thuis en de andere helft bij Visio. Tegen haar zeggen we dat ze daar “op kamers” is, omdat dat en beter past bij hoe we haar zo gewoon en vertrouwd mogelijk willen benaderen.Officieel heet deze vorm deeltijdwonen en dat kan tot maximaal 4,5 dag per week.
Compliment Volwassen IC UMCG
Transitie 18+Complimenten voor de volwassen IC in het UMCGNa alle inspanningen om alles goed te regelen, heeft Tessa afgelopen maandag onder algehele narcose een ingreep aan haar mond ondergaan.We moesten ons om 9.00 uur melden bij de inschrijfbalie, waar de verpleegkundige die het aanspreekpunt voor de IC was ons kwam ophalen.Ze had zich vooraf uitstekend ingelezen, wist precies hoe ze Tessa moest benaderen en stelde daarmee zowel Tessa als ons direct meer op ons gemak. Dat gold overigens voor iedereen die voor Tessa zorgde of even langskwam.Hoewel we vóór haar achttiende al een rondleiding op de IC hadden gehad, vonden we het toch spannend om te ervaren hoe het er in de praktijk aan toe zou gaan.We werden op Tessa’s kamer geïnstalleerd, fijn aan het einde van de gang, waardoor ook de wc en badkamer dichtbij waren. Mijn bed stond al klaar op de gang en Frank en ik kregen koffie met een plak koek erbij; wat een luxe.Ze legde alles rustig aan Tessa uit, gaf haar eerst de tijd om even bij te komen en bereidde haar vervolgens in haar eigen tempo voor op de OK.Tessa werd door vijf mensen van de OK opgehaald, maar dat verliep heel gemoedelijk. Zij vond al die aandacht eigenlijk vooral gezellig.Frank mocht mee de OK in totdat ze sliep; ook dat verliep voorspoedig.Daarna begon voor ons het wachten. Na tweeënhalf uur hoorden we dat de ingreep was afgerond en dat ze weer terug naar de IC kwam.Er waren zeven kiezen verwijderd: twee boven, twee onder en drie verstandskiezen.Verder zag alles er netjes uit.Tessa kwam slapend en aan de beademing terug op haar kamer. Voor ons begon toen het spannendste moment: hoe en wanneer zou ze wakker worden? Door nare ervaringen in het verleden vinden we dat altijd het moeilijkst, mede omdat zij daardoor nu een tracheacanule heeft.Maar na een paar uur, toen de slaapmedicatie was uitgewerkt, deed ze ineens haar ogen open, keek met grote ogen om zich heen en gaf ons een brede glimlach. Dat voelde ontzettend goed.Daarna konden ze de beademing snel afbouwen en stoppen, en voor de nacht had ze weer alleen haar vertrouwde zuurstof nodig. Slapen deed ze die nacht natuurlijk niet; een slaapfeestje met mama naast je blijft tenslotte gezellig.De volgende dag was iedereen tevreden, wij ook, en mocht ze weer lekker naar huis.Het gaat hartstikke goed met haar. Ze krijgt nog wel pijnstilling, maar we zien nauwelijks zwelling en alles ziet er keurig uit.Grote complimenten voor de volwassen IC. Dankzij jullie verliep deze opname heel prettig en, hoewel die kort was, geeft het ons vertrouwen dat Tessa bij toekomstige opnames bij jullie in goede handen is — en wij ook.Er moet binnen het UMCG nog veel veranderen rondom de transitie naar 18+, en daar zetten wij ons hard voor in. Juist daarom wil ik deze positieve ervaring ook graag met jullie delen.
opname UMCG
Transitie 18+
Burgemeester op visite
Gisteren kregen wij speciaal bezoek: de burgemeester van Assen, Marco Out, kwam langs om kennis te maken met ons en ons bijzondere, maar mooie leven als inwoner van zijn stad. Met de uitnodiging wilden we hem laten zien hoe bijzonder onze dagelijkse situatie is en wat ons leven zo uniek maakt.Het gesprek ging in op praktische zaken zoals wat de gevolgen zijn als er een grote stroomstoring komt, maar we vertelden ook hoe de verschillende aanpassingen thuis invloed hebben, hoe aanvragen soms moeizaam verlopen en hoe dit alles ons dagelijks leven raakt. Ik vertelde over mijn gedwongen afscheid van werk dertien jaar geleden, en hoe ik ontzettend graag weer zou willen werken maar hoe moeilijk het is om weer een baan te vinden. Dit leven – met uitdagingen, maar ook hoop – heeft ons als gezin gevormd. We spraken ook eerlijk over de impact op onze relaties, en hoe dat soms extra moeilijkheden meebrengt.Ook vertelden we hoe eigenlijk we allemaal een voorbeeld kunnen nemen aan mensen zoals Tessa, ze oordelen en veroordelen niet.De sfeer was prettig; Marco Out luisterde aandachtig, stelde zich oprecht betrokken op en gaf ons het gevoel dat ons verhaal telt. Het contact met Tessa was hartverwarmend – hij maakte tijd voor haar en ze straalde toen ze samen op de foto mochten.Voor ons betekent zo’n ontmoeting veel meer dan alleen een gesprek. Het geeft ons het gevoel dat ons mooie maar toch bijzondere leven gezien wordt, en vergroot het begrip in onze omgeving. Wij zijn dankbaar dat Marco Out naar onze verhalen wilde luisteren en beseffen hoe belangrijk zulke momenten zijn voor ons gezin.En hiermee willen we laten zien dat juist het luisteren naar een ervaringsverhaal zo belangrijk is, en dat de gehandicaptenzorg en deze doelgroep ook gehoord en gezien mogen wordenTessa vond het bezoek geweldig en genoot ervan dat de burgemeester naast haar zat voor een foto.
Transitie 18+
Ik heb lang niet iets over de transitie geschreven, toch zijn wij er nog lang niet.
bezuinigingen gehandicaptenzorg
Na de vreugde over de bezuinigingen die eerst van de baan zijn, zijn we weer over gegaan tot de orde van de dag.Toch blijft het in je achterhoofd zitten, maar 1 punt verschil....Is dit hoe de buitenwereld tegen onze kinderen/aanverwanten aankijkt, hoe de gemiddelde Nederlander erover denkt? Na alle reacties die erop zijn gekomen weiger ik dat te geloven, maar waarom is er dan wel op die manier gestemd in de Tweede Kamer der Staten-Generaal, waarom leven ze daar zo in hun Ivoren Toren, waarom weten ze eigenlijk niet wat er allemaal speelt onder de "gewone" mens. En met 1 stem verschil, doordat er overigens iemand ziek was, blijft het in mijn achterhoofd wel spannend en zijn er nog teveel onzekerheden in onze bijzondere maar mooie wereld. Zo is er nog steeds veel onzekerheid over de Meerzorg en ook bij Villa Expertcare is het echt nog niet voor elkaar, ook al riep de Minister dat ze open moeten blijven zolang iedereen nog geen plek heeft, plek wat er gewoonweg niet tot nauwelijks is in Nederland. En dat blijft allemaal door mijn hoofd spoken. Ook al weet ik dat Tessa een mooi plekje bij Visio heeft, altijd blijft er een piepklein deurtje in je hoofd die af en toe open gaat en zegt, wat als ze het daar niet meer kunnen/willen doen.Maar zoals ik al zei, wij gaan eerst weer over tot de orde van de dag, De huishoudelijke klusjes moeten weer gedaan worden, en als je 18 bent moet je gewoon meehelpen ook al ben je zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkt , met bijvoorbeeld de was doen, je kamer schoonmaken, maar even aan tafel kletsen tijdens de koffie is ook altijd gezellig, en daar is iedereen bij ons thuis nog steeds welkom! want het gesprek aangaan, maar vooral in gesprek gaan is ontzettend belangrijk!
Een inkijkje in de hulpmiddelen die we thuis hebben
De inrichting van ons huis en de zorg voor Tessa
De vele zorgen die ik heb
Eigenlijk had ik afgelopen nacht moeten slapen aangezien we een nachtdienst hadden omdat ik vandaag de zorg zelf doe, want de verpleegkundige is er vandaag niet. Daarnaast is mijn man ook ziek, de welbekende rondgaande (mannen) griep dus komt het vandaag echt op mij alleen aan. Zorg die ik al een paar jaar deel met verpleegkundigen aangezien ik letterlijk mijn lichaam kapot heb gewerkt door alles altijd alleen te doen thuis, als pgb’er, grotendeels mantelzorger maar vooral als moeder. En uit alle moederliefde die je hebt doe je het ook gewoon, heb je geen keus en ga je door.
Een Stukje Mij
Welkom in ons bijzondere maar mooie leven.
meerzorg is geen luxe
Een wereld die kraakt en piept
En dan ben ik online...
En dan is de website online….
Waarom ben ik deze website begonnen
Lieve Tessa is een feit!