De inrichting van ons huis en de zorg voor Tessa
In dit gedeelte geef ik een inkijkje in ons leven, en meer specifiek hoe Tessa haar slaap- en badkamer eruitzien. De afgelopen tijd is er veel gesproken over steeds meer (verborgen) zorg aan huis, ziekenhuisverplaatsbare zorg en mantelzorg. Ook wij hebben met deze vormen van zorg te maken: er is veel zorg aan huis, we doen aan ziekenhuisverplaatsbare zorg en mijn man en ik zijn mantelzorgers voor onze dochter.Ons huis is uitgerust met diverse hulpmiddelen om Tessa de best mogelijke zorg te bieden. Zo hebben we een lift in huis, een tillift, een hoog/laag bad met douchebrancard, een saturatiemeter, zuurstofconcentrators, zuurstofflessen, uitzuigapparaten, medicatie, alles voor de sondevoeding, een hoog/laag bed boven en beneden, een aangepast bed, een elektrische rolstoel, luiers en onderleggers. Het is goed mogelijk dat ik spullen ben vergeten, omdat het allemaal zo normaal voor ons is geworden in de loop der jaren.Ik ben erg blij dat dit allemaal mogelijk is en dat we voldoende ruimte hebben om ons huis volledig rondom Tessa en haar hulpmiddelen te kunnen inrichten, zodat zij prettig thuis kan leven. Tegelijkertijd houden wij ook een klein eigen plekje over. Ik zeg ‘klein’, omdat het grootste deel van de ruimte wordt ingenomen door Tessa en haar hulpmiddelen. Toch ben ik ontzettend blij met deze hulpmiddelen, want ze maken de dagelijkse zorg voor ons draaglijker.Met alle voorzieningen die we thuis hebben, zijn we eigenlijk een klein ziekenhuis, compleet met de verpleegkundigen die nodig zijn om het 24/7 vol te houden als Tessa thuis is. Daarnaast ben je als ouder zelf ook verpleegkundige, hoofdarts en mantelzorger.We doen alles met liefde voor Tessa en hebben geprobeerd haar kamer ook een gezellige tienerkamer te maken. Er staan veel planten, ze heeft haar eigen kleuren uitgekozen, samen met Tessa bedacht aan de hand van plaatjes en door een moodboard te maken.Wij hebben ruimte ingeleverd, maar als ik haar ’s avonds lekker in haar bed zie liggen stralen, omdat ze zich echt thuis en veilig voelt op haar kamer, stroomt mijn hart over van moederliefde. Die moederliefde heeft iedere ouder voor zijn kind, beperking of niet; daarin verschillen wij niet van andere ouders.Waarom laat ik dit zien? omdat het ook duidelijk mag worden dat er al heel veel op de ouders en gezinnen terecht komt, dat we al heel veel verpleegkundige handelingen doen, hoofdarts en mantelzorger zijn, dat wij inderdaad goedkoper zijn en daardoor ook onmisbaar, maar dat we ook heel graag gewoon ouder willen en kunnen zijn! en met nog meer bezuinigingen wordt dit steeds meer onmogelijk gemaakt
Reactie plaatsen
Reacties