Een Stukje Mij

Welkom  in ons bijzondere maar mooie leven.

Wij leven voor ons gevoel een normaal leven, een leven die voor ons normaal is, omdat we zo leven sinds Tessa geboren is 18 jaar geleden, maar het is wel een bijzonder leven omdat ze natuurlijk anders is dan andere 18 jarigen.

Hierdoor zijn wij ook best wel in een bijzondere wereld terecht gekomen, waar we aan het begin heel erg aan moesten wennen en ook nooit hadden gedacht dat dit zou gebeuren, maar we hebben deze wereld nu wel omarmd en vinden het nu naast bijzonder ook ontzettend mooi.

Mooi om alle kinderen in deze wereld te leren kennen die zo ontzettend mooi en puur zijn en daarnaast ook de saamhorigheid te voelen onder de ouders, broers en zussen en iedereen die maar om onze kinderen heen staan.

En soms mag je gewoon meewerken aan iets wat ontzettend mooi is.

Zo hebben wij mee mogen werken aan Een Stukje Mij van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Hiervoor is er met een expositie kinderen, waaronder Tessa, in beeld gebracht met een heel mooi portret die is gemaakt uit honderden foto’s uit ons mooie maar bijzondere leven.

Dit is echt gedaan om de professionals uit het sociaal domein gezinnen met een een ernstig ziek kind persoonlijk te ontmoetten, door samen te komen ( wij waren op het gemeentehuis in Leeuwarden) en in gesprek te gaan zodat wij als gezin echt gezien worden, maar ook gehoord worden en vooral begrepen worden.

Wij “vechten” natuurlijk vaak met en voor ons kind in de breedste zin van het woord, en hoe fijn zou het zijn als we dat op sommige vlakken wat minder kunnen en mogen doen zoals bijvoorbeeld in het sociaal domein.

Persoonlijk zou ik het geweldig hebben gevonden als deze expositie in elke gemeente tentoongesteld kon worden, maar dit is helaas niet mogelijk natuurlijk.

Maar na Leeuwarden zal er ook een expositie in de Gemeente Tilburg en de Gemeente Hilversum te zien zijn.

En wat wil ik onze eigen gemeente, gemeente Assen meegeven, maar ook alle andere gemeentes in Nederland: Kom eens bij ons op de koffie, laat zien en horen dat je ook ons ziet en hoort, kom eens kijken in ons bijzondere maar mooie leven. Want helaas kan en moet er nog veel veranderen, maar ik weet zeker als we met elkaar in gesprek gaan en blijven dat er nog veel meer positieve veranderingen teweeg gebracht kan worden.