Ik heb lang niet iets over de transitie geschreven, toch zijn wij er nog lang niet.
Maar nu heb ik iets in de kader van:
Verbaas je niet , verwonder slechts….
Tessa had nog steeds de kinderneuroloog aangezien van de 22 neurologen bij de volwassenzorg haar liever niet doen want te complex.
Echter, ook de Kinderneurologie kan het nu niet meer doen, krijgen we ook niet meer te pakken en reageert niet meer op mijn berichten, ondanks dat ze ons nog een medicijn hebben voorgeschreven waar Tessa las heeft van bijwerkingen en ik graag even wilde sparren hoe nu verder.
Maar na veel telefoontjes werd ons verteld dat er een neuroloog bij de volwassenen aan haar was toegewezen. Wij gelijk een kennismakingsgesprek gemaakt. Die was afgelopen vrijdag. Het eerst wat ze zei, ik weet niet zo goed wat jullie bij mij doen, mijn specialiteit is beweging en daar valt ze niet echt onder. Ook wist ze hier niks van,( niet eerder ingelezen dus) en was er geen overdracht geweest. Het medicijn wat Tessa was voorgeschreven ( glycoperonium) kon ze niet en stond ook niet in het systeem. En dan zit je daar, alles schiet door je heen maar Tessa is erbij dus moet je je goed houden. Overigens was het wel een aardige arts die mee ging denken. Maar ze vroeg wel een paar keer naar een VG arts, nee die heeft Tessa niet, huisarts is haar hoofdarts , oftewel wij als ouders want hij vind het ook lastig. Is Maastricht geen optie want daar zit het Rett expertisecentrum, nee, we gaan niet voor een controle oid 4 uur rijden, is niet echt handig…… ik opperde nog dat ze misschien dan maar niet meer zo hun best moeten doen in de zorg zodat deze doelgroep niet meer zo oud wordt zoals vroeger het geval was.Ook omdat ze vertelde dat door de bezuinigingen op de zorg er minder geld voor vrij is en het een complexe groep is. Hier gaat dus ook structureel iets fout .Maar ze zorgt in ieder geval dat er een afspraak komt met een revalidatiearts en gaat in hun team overleggen Graag wilde ik een afspraak met het hoofd van de Neurologie UMC Groningen maar helaas, dat is nog steeds niet gelukt. En wij zijn weer terug bij af, nog steeds geen oplossing, nog steeds maar wat aanklooien met de glycoperonium….
Reactie plaatsen
Reacties