Nog één weekje en dan is onze lieve Tessa alweer 19 jaar. Weer een mijlpaal die we enorm koesteren. Rond deze tijd sta ik altijd extra stil bij haar leven: niet altijd makkelijk, soms leven bij de dag of zelfs bij de minuut, maar gelukkig ook vol mooie momenten samen.
We hebben geleerd hoe belangrijk het is om herinneringen te maken. Daarom proberen we bewust mooie momenten te creëren. Afgelopen jaar gingen we via 2CU naar Bio Vakantieoord, heeft Tessa een dierentuinabonnement en mocht ze Suzan & Freek ontmoeten én live meemaken. Met haar verjaardag gaan we varen en eind oktober samen naar Texel.
Dat vraagt veel organisatie en lukt niet zonder de hulpverleners thuis. We weten ook dat Tessa daarna tijd nodig heeft om bij te komen. Maar als ik haar zie genieten, met die stralende lach en pretoogjes, weet ik precies waar we het voor doen.
Haar gezondheid blijft fragiel. Ze heeft regelmatig last van taai slijm en verkoudheden. Dit jaar had ze gelukkig tot nu toe maar één opname, door een longontsteking waar we op tijd bij waren. Ook is er de hele dag epileptische activiteit, gelukkig goed onder controle met medicatie.
De transitie naar het UMCG loopt nog niet zoals we hopen. Er is vooruitgang en steeds meer valt op zijn plek, maar het blijft lastig dat ik nog vaak moet “schreeuwen” om iets voor elkaar te krijgen.
Kortom: het was opnieuw een bewogen jaar, met mooie herinneringen én pittige momenten in de zorg en alles daaromheen. Maar bovenal genieten we van elkaar, van Tessa en van alle kleine en grote momenten samen.
Nog één week, lieve Tessa, en dan ben je 19. We vieren het dit jaar minder groots dan vorig jaar, maar de liefde voor jou blijft oneindig groot. Ik hou van jou tot de maan en weer terug, en de hele wereld
Reactie plaatsen
Reacties